Un equipo liderado por la profesora de la Universidad de Alcalá, Laura Rayón, ha coordinado en la Comunidad de Madrid el proyecto premiado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la Fundación ONCE, ‘Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva’, promovido y coordinado a nivel nacional por el equipo de investigación INKLUNI de la Universidad del País Vasco.
Este proyecto ha analizado las necesidades derivadas de la escolarización de niños, niñas y jóvenes con enfermedades poco frecuentes en centros escolares de 8 Comunidades Autónomas. Rayón ha coordinado y desarrollado el estudio en la Comunidad de Madrid, en colaboración con la estudiante de doctorado Elena González Araujo.
En términos generales, el objetivo del proyecto ha sido analizar las políticas educativas, sanitarias y de servicios sociales desde la experiencia de familias y alumnado con el fin de conseguir una escuela inclusiva que les permita participar con pleno derecho. ‘Como resultados generales cabe señalar la necesidad de articular el sistema sanitario, educativo y la red social para que los niños y jóvenes afectados por una enfermedad poco frecuente puedan disfrutar de una escolarización adecuada a sus necesidades. La escuela tiene un gran aliado en las familias, éstas poseen un saber que podrían compartir, pero la escuela no suele estar receptiva’, señala Rayón.
De hecho, ‘hay momentos críticos, como el cambio de etapa educativa o la repetición de curso, en el que el aislamiento que padecen estos niños puede ser aún mayor, siendo la etapa de la Educación Secundaria un tiempo en el que sería necesario aún más el apoyo de la red social para el logro satisfactorio en la escuela y su bienestar personal. La relación red sanitaria-red escolar es imprescindible, siendo Extremadura la única comunidad que ha dado pasos significativos en este aspecto, legislando sobre ello’, añade.
En la Comunidad de Madrid, la profesora Rayón explica que ‘los resultados nos hablan de una variedad de situaciones en relación con la escolarización del alumnado. Hay buenas prácticas en algunos centros educativos, pero su concreción es puntual y no está sistematizada. Se requiere, al igual que en otras comunidades, una política educativa que permita la sistematización e integración de acciones educativo-sanitarias y la coordinación planificada entre familias, equipos directivos, profesorado y departamentos de orientación’.
Los informes de las ocho CCAA se han publicado recientemente en la editorial Octaedro.
Los Premios de la FEDER, que este año han puesto en valor las iniciativas que han promovido el trabajo en red entre todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras, se entregaron el día 13 en una ceremonia presidida por Su Majestad, la reina Doña Letizia.
