La escuela del HUPA, que abrió sus puertas el pasado 20 de febrero, es la primera de este tipo que se pone en marcha como modelo para su extensión a otros hospitales. Actualmente en nuestro país hay más de 50.000 personas que padecen esta enfermedad
El Hospital Príncipe de Asturias ha llevado a cabo en los últimos años diferentes jornadas sobre la Esclerosis Múltiple (EM), en las que de forma reiterada se ha puesto de manifiesto que es imprescindible enfocar esta patología desde un punto de vista multidisciplinar, con la concurrencia de diferentes profesionales que, de forma coordinada, den respuesta de una manera integral a las necesidades de los pacientes con esta enfermedad y de sus cuidadores.
Debido a la situación actual surgida con la pandemia tras su puesta en marcha en un formato presencial, ha tenido que readaptarse a los nuevos tiempos, ofreciendo sus sesiones de manera virtual. El proyecto, coordinado por la Unidad de Calidad del HUPA, está dentro de las líneas estratégicas del Plan de Humanización y de la Responsabilidad Social Corporativa en el propio centro.
Tras esta puesta en marcha, la escuela ha realizado siete sesiones, en las que ha contado con profesionales del propio centro, de Atención Primaria y de la Asociación de Enfermos y Familiares de Esclerosis Múltiple (AEFEM). La directora de Continuidad Asistencial y subdirectora médica, la Dra. Raquel Martínez, explica la importancia de escuchar los testimonios “de pacientes y de sus cuidadores”, que han manifestado sus necesidades en las diferentes etapas de la enfermedad y “sus dificultades para afrontarlas”.
También destaca “el apoyo y el respaldo como cuidadores no profesionalesque han podido encontrar en los diferentes profesionales y en las asociaciones de pacientes y familiares”.“Desde la Dirección Médica del centro –añade la Dra. Martínez- siempre hemos apoyado cualquier iniciativa que facilitara una mejoraen el seguimiento de los pacientes con EM y también el cuidado y apoyo al cuidador”. Por este motivo, reconoce “la colaboración de Merck en la iniciativa y puesta en marcha”en nuestro Hospitalde este proyecto. También resalta en una fecha como la de hoy, que se celebra el Día del Cuidador,el importante esfuerzo de todos los profesionales del equipo multidisciplinar que han participado en el proyecto: neurólogos, médicos de Familia de Atención Primaria, enfermeras, trabajador social, psicólogos o rehabilitadores.
Entre los objetivos de la escuela está el facilitar a los familiares y cuidadores herramientas prácticas y emocionales que les ayuden a gestionar mejor la enfermedad de su familia o facilitar conocimientos a cuidadores de personas con esclerosis múltiple que les permitan adquirir una mejor comprensión de la patología y del modo en que la viven los pacientes. La escuela también pretende implicar a los cuidadores en el manejo de la enfermedad, poneren valor el papel fundamental que realizan en la gestión de la Esclerosis Múltiple y destacarla figura del “cuidador emocional”.
En este sentido, el cuidador debe tener un papel activo en la gestión de la Esclerosis Múltiple de su familiar.Otro aspecto de esta escuela es la dotación de recursos para que el cuidador cuide de su propia salud: cómo debe prestar atención a sus necesidades y prevenirposibles alteraciones físicas y emocionales.Además, entre los objetivos de esta escuela está el favorecer y fomentar la relación y la participación de los cuidadores con el equipo multidisciplinar del propio Hospital.La puesta en marcha de esta escuela ha sido posible también gracias al apoyo dela empresa Suportias.
Sobre la esclerosis múltiple
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, inflamatoria y autoinmune que afecta al sistema nervioso central y representa la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes en España, solo superada por los accidentes de tráfico. Actualmente, hay más de 50.000 personas con EM en España. Las formas recurrentes de EM (EMR) son las formas más habituales de esclerosis múltiple, contabilizando un 85 por ciento de los casos diagnosticados. Se desconoce la causa de la EM, aunque se cree que está provocada por un ataque del sistema inmunitario contra la mielina, interrumpiendo el impulso nervioso. No existe cura para la enfermedad, pero sí tratamientos que ayudan a ralentizar el curso de la esclerosis múltiple.
Fotografías Hospital Príncipe de Asturias.
Foto inferior: La Dtora. de Continuidad Asistencial, Dra. Raquel Martínez, se dirige al grupo de cuidadores y familiares durante la primera sesión de la escuela, en el pabellón docente del HUPA
Foto superior: (De izqda. a dcha.) Dolores Valverde (jefa de Rehabilitación del HUPA), Cristina Soria (psicóloga de Suportias), Raquel Martínez (Dtora. de Continuidad Asistencial del HUPA), Marta Macías (Coordinadora de Calidad del HUPA) y Lucía Ayuso (neuróloga del HUPA.
